Le reti di patologia costituiscono un modello organizzativo innovativo per la gestione di malattie complesse, come le neoplasie ematologiche. Le reti di patologia si basano sul collegamento operativo delle strutture sanitarie e consentono una presa in carico globale del paziente, una migliore accessibilità alle cure (con particolare riferimento a farmaci innovativi), e promuovono la continuità dell’assistenza sanitaria attraverso l’integrazione dell’ospedale con il territorio.
Le sindromi mielodisplastiche (MDS) sono patologie di impatto critico sulla salute umana e la programmazione sanitaria, e la loro incidenza è in costante aumento per il progressivo invecchiamento demografico.
La complessità di queste malattie unitamente alle peculiari necessità assistenziali dei pazienti hanno costituito una forte spinta negli ultimi anni alla nascita di reti specifiche sul territorio italiano, tra le quali
- Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (FISM)
- Rete Ematologica Lombarda (REL)
- Gruppo Romano-Laziale Sindromi Mielodisplastiche (GROM-L)
- Rete Ematologica Pugliese (REP).
Attraverso la collaborazione tra centri con livelli diversi di intensità assistenziale le reti MDS offrono la migliore garanzia per assicurare al paziente un’efficace assistenza specialistica per tutta la durata della malattia. Le fasi della malattia che richiedono il ricovero in centri di eccellenza, ad alta complessità, son seguite da altre fasi del percorso terapeutico che consentono invece il ricovero in strutture più vicine al domicilio del paziente oppure una gestione domiciliare condivisa con il medico di famiglia, con conseguenti rilevanti vantaggi per il paziente.
Le reti MDS hanno posto le basi per uno studio sistematico delle sindromi mielodisplastiche attraverso l’istituzione di registri di patologia per la raccolta prospettica dei dati clinici dei pazienti e la raccolta di materiale biologico da grandi popolazioni di pazienti. Inoltre hanno promosso la definizione di percorsi di diagnosi, cura e assistenza (PDTA) condivisi, unitamente alla diffusione di standard diagnostici elevati in modo uniforme sul territorio. Infine, tutte le reti si sono fortemente caratterizzate per l’esperienza nella conduzione di studi clinici con farmaci innovativi.
Più recentemente è cresciuta una esigenza comune per creare un coordinamento nazionale delle reti di patologia sulle MDS (network italiano reti MDS), che possa rafforzare l’azione di ciascuna di esse sul proprio territorio e contemporaneamente possa essere una base concreta per lo sviluppo di progetti strategici condivisi, con l’obiettivo di:
- facilitare la raccolta di dati di outcome su ampie popolazioni di pazienti non selezionati, che rispecchino la “real life” di queste patologie
- migliorare i percorsi diagnostici ed assistenziali dei pazienti
- facilitare e uniformare l’accesso ai farmaci nei diversi contesti territoriali
- pianificare studi clinici innovativi
Tale progettualità si fonda sulla valorizzazione sinergica delle potenzialità delle singole reti nel rispetto della loro autonomina e peculiarità, e rappresenta una opportunità unica per lo sviluppo di progetti clinici, assistenziali e di ricerca di elevata qualità e con alto impatto poiché basati su una ragguardevole popolazione di pazienti.