L’obiettivo del progetto è di creare un collegamento tra i database delle reti italiane MDS, per favorire il progresso della conoscenza della patologia e lo sviluppo di progetti clinici e traslazionali condivisi sul territorio nazionale.

Verrà utilizzata la piattaforma bioinformatica i2b2 (www.i2b2.org) sviluppata presso la Harvard Medical School di Boston, che consente di aggregare dati clinici e biologici di pazienti provenienti da fonti multiple (come sistemi informativi ospedalieri, biobanche, dati genetici, etc.), rendendoli disponibili in modo integrato per la consultazione e l’analisi da parte dei ricercatori clinici. In Italia la ditta Biomeris (www.biomeris.com spin-off dell’Università di Pavia) è partner di i2b2, e ha sviluppato un prototipo di applicazione specifico per l’ematologia (i2b2 hematology).

Dal punto di vista operativo, il progetto verrà articolato come segue:

• definizione di un’ontologia di termini che possa permettere ai ricercatori clinici di navigare in maniera semplice ed efficace all’interno dei dati contenuti in i2b2Hematology
• installazione di un’istanza i2b2 presso ciascuna rete di patologia (MDS) che opera sul territorio nazionale. Tale attività prevede l’installazione del core system, l’implementazione dell’ontologia definita e la realizzazione di opportuni strati di Extraction-Transformation-Loading (ETL) per il trasferimento all’interno di ciascuna istanza i2b2 dei dati clinici disponibili in ciascun registro.

Il sistema disponibile al termine della fase operativa descritta potrà consentire di estrarre dati aggregati nell’ambito di progettualità condivise tra le varie reti di interesse epidemiologico, clinico e sanitario. Tali informazioni costituiranno una solida base per comprendere le dinamiche sanitarie e i flussi di pazienti sul territorio nazionale, per ottenere dati di outcome clinico nella vita reale dopo esposizione a trattamenti specifici e per sviluppare collaborazioni progettuali nell’ambito della ricerca traslazionale e di studi clinici